MADRID, 10 (EUROPA PRESS)
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El plan, una 'hoja de ruta' dividida en dos fases, fija un calendario de implementación de los compromisos que marca la ley y establece los mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos. La primera, que ya está en curso, desarrolla ocho actuaciones para agilizar los trámites de valoración que permitan acceder antes a los servicios y prestaciones vinculados con la discapacidad y la dependencia.
Por otro lado, han anunciado que este mes se lanzará la consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá los criterios y el listado de enfermedades a las que se aplicará la Ley ELA. Este proceso contará con el trabajo de un grupo de expertos que establecerá los criterios clínicos necesarios que deben cumplirse y el listado de enfermedades.
Sobre el borrador, Bustinduy ha destacado que "supone un paso adelante en la concreción de la Ley ELA" y ha reclamado que "el consenso alcanzado en la redacción de la norma se extienda a su puesta en marcha". Para ello, considera necesario que todas las administraciones públicas, en el marco de sus competencias y responsabilidades, hagan el esfuerzo necesario para que los beneficios de este "gran avance que ha supuesto la ley" lleguen a las personas afectadas por ELA y a sus familias lo más rápido posible.
"Somos conscientes, además, de que esta ley es una oportunidad para mejorar las condiciones de estos pacientes y sus acompañantes, pero también el de otras personas que se enfrenten a enfermedad similares", ha añadido Mónica García, quien ha destacado que ambos ministerios "están en sintonía máxima y cuentan con espacios de colaboración que permiten un trabajo fluido y coordinado" para implementar la Ley ELA.
Sin entrar en plazos temporales, el objetivo es acelerar su desarrollo. Una vez en marcha la primera fase, ya en curso, la segunda se activará cuando se apruebe el desarrollo normativo de la ley e implicará a las CCAA, que son las que tienen la competencia y responsabilidad de ofrecer los servicios que marca la ley a las personas con ELA.
En la primera fase se aborda la necesidad de dar una formación específica a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en el trato a personas con esta enfermedad; por este motivo el punto cuatro destaca la necesidad de formación específica.
En esta fase inicial, además se activará y coordinará las actuaciones que marca la ley para otros ministerios. Entre ellas, incrementar las cotizaciones de las cuidadoras familiares y su inclusión como colectivo prioritario en las políticas activas de empleo del Ministerio de Trabajo y el de Inclusión, Seguridad Social, Inclusión y Migraciones.
Además de concretar la acción del Instituto de Salud Carlos III a través del Ministerio de Ciencia y Universidades; definir las actuaciones sobre personas electrodependientes -- que son aquellas que requieren un uso intensivo de la electricidad-, por medio del Ministerio de Transición Ecológica y el Reto Demográfico.
En esta primera etapa, destacan el punto tres que se enmarca la mejora de la coordinación sociosanitaria para establecer un marco de referencia que permita definir un objetivo común con las Comunidades Autónomas. Es en el marco de esta coordinación donde se debe avanzar hacia la provisión de servicios especializados durante las 24 horas del día, una de las principales demandas de los colectivos que representan a las personas enfermas de ELA.
También se incluye un proceso de acompañamiento a las comunidades autónomas para la agilización de los trámites de acceso a dependencia y discapacidad; Mejorar la capacitación y desarrollar la especialización de los profesionales sanitarios y de los especialistas en Ciencias de la Salud; la definición y establecimiento de ayudas para gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de pacientes y acompañantes; la cctivación de otros ministerios implicados; y la actualización del documento "Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
FASE II: TRAS LA APROBACIÓN DEL REGLAMENTO DEL ÁMBITO DE APLICACIÓN
La segunda fase incluye por el momento tres medidas que son una esa de trabajo con comunidades autónomas para adecuación o refuerzo de las prestaciones SAAD; la actualización de cartera de servicios del SNS; y la elaboración del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
En esta línea, el ministro ha subrayado la necesidad de seguir reforzando la financiación del SAAD a través del cual se ofrece la atención que necesitan las personas con ELA y otras enfermedades irreversibles. Por esta razón, Bustinduy seguirá reclamado a todos los grupos políticos con representación parlamentaria que se sumen al esfuerzo del Gobierno para mejorar la financiación en Dependencia dentro de los próximos Presupuestos Generales del Estado, y ha aludido también a los gobiernos autonómicos, que son los que ofrecen estos servicios, que se financiarán a través del SAAD y del Sistema Nacional de Salud.
En la reunión con la entidad ConELA ha participado también Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad, y se ha subrayado, además, que este plan para desplegar la Ley ELA está en consonancia con la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados en España, presentada por Pablo Bustinduy en Consejo de Ministros, donde fue aprobada el pasado mes de junio.
Esta estrategia, que cuenta con una dotación inicial de 1.300 millones de euros, tiene como objetivo fomentar una atención personalizada, con cuidados en el hogar y en entornos comunitarios, para mejorar la autonomía de las personas con dependencia. Así mismo, se ha recalcado la importancia de los dos centros puestos en marcha por el Gobierno, en Asturias y en Extremadura, que ofrecen una atención especializada a personas con ELA y a sus familiares.
