MADRID, 26 (EUROPA PRESS)
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La guía 'Recomendaciones CuidoXLH' identifica las barreras a las que se enfrentan los profesionales sanitarios en la práctica clínica diaria para proponer 25 recomendaciones que permitan mejorar la atención de los pacientes con XLH.
De todas las recomendaciones que recoge esta guía, las más destacadas en la fase de prediagnóstico son la identificación de valores de fosfato sérico anormales y de valores de fosfatasa alcalina anormales. Asimismo, es importante la definición de protocolos estandarizados para la petición de analíticas ante pacientes con retraso de crecimiento, fosfaturia, arqueamiento de los miembros inferiores u otro tipo de malformaciones.
Mientras que las recomendaciones que se subrayan en la fase de diagnóstico son identificar valores de fosfato sérico anormales en el informe de resultados de las analíticas de acuerdo con los valores normalizados por edad y sexo; realizar el diagnóstico diferencial una vez identificado el raquitismo, e intentar determinar el factor de crecimiento fibroblástico 23 (FGF-23) en plasma para diagnóstico precoz, en atención hospitalaria.
Respecto al tratamiento, algunas de las sugerencias más destacadas son la aplicación de protocolos actualizados conforme a las guías de práctica clínica basadas en la evidencia científica disponible acerca de la eficacia de los tratamientos; facilitar el acceso a tratamientos innovadores una vez incorporados a la cartera de servicios de la comunidad autónoma, y monitorizar los eventos adversos asociados a los tratamientos, notificarlos y mitigar el daño producido en los pacientes.
En cuanto al seguimiento de la patología, la sociedad destaca la importancia de que este sea realizado por un equipo multidisciplinar; la determinación periódica de la hormona paratiroidea en el seguimiento, en función de la edad del paciente, y disponer de procedimientos conjuntos entre las especialidades involucradas para garantizar la continuidad asistencial en la transición de la edad pediátrica a la adulta.
Por otro lado, el Past president y miembro de junta directiva de la SECA, Manel Santiñá, señala que el objetivo del lanzamiento de esta guía es difundir estas recomendaciones y "fomentar la participación de los centros sanitarios a través de un manifiesto de adherencia, con el firme propósito de ayudar a garantizar la mejor atención posible para los pacientes con XLH".
Mientras que por su parte, Southern Cluster Value & Access Director & Country Manager de Kyowa Kirin España, Iván Silva, asegura que la farmacéutica cumple así con su objetivo brindando apoyo a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, más allá de los tratamientos, promoviendo una atención integral y humanizada.
RESPECTO AL RAQUITISMO HIPOFOSFATÉMICO LIGADO A X
Se trata de una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas. Los niños con XLH suelen sufrir de deformidades esqueléticas, como arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar o anomalías craneales, así como retraso motor, talla baja, debilidad muscular y dolor osteoarticular.
Si esta patología no se diagnostica y trata durante la infancia, los pacientes con hipofosfatemia van empeorando su clínica, presentando dolor óseo y articular, fracturas, defectos de mineralización como osteomalacia, entesopatías, anomalías dentales graves, pérdida de audición y fatiga.
